每年10月29日，全球社區齊聚一堂，舉行世界銀屑病日（World Psoriasis Day）活動，凝聚力量，提升公眾關注，並積極倡導銀屑病防治的進展。今年的主題為「銀屑病患與家人」（Psoriatic Disease and Family），重點關注銀屑病對家庭所帶來的深遠影響。這種慢性疾病是一種痛苦且終生伴隨的非傳染性疾病（NCD），全球數以百萬計的人深受其影響。銀屑病不僅改變患者的生活，亦對其至親至愛產生深刻影響。
銀屑病帶來的挑戰遠不止於皮膚損傷和關節疼痛，更滲透到日常生活的各個方面，深刻改變家庭關係的互動。患者不僅要忍受身體上的症狀，還要面對情緒上的掙扎，包括焦慮和抑鬱，這些問題因社會偏見與治療的複雜性而雪上加霜。為了呼應這一主題，國際銀屑病協會聯合會（IFPA）發佈了一份名為《深入了解銀屑病：家人的重要性》（Inside Psoriatic Disease: Family）的關鍵報告，報告顯示約90%的家庭反映，親人的病情對其生活質素造成了重大影響。
報告指出，銀屑病如何打亂日常生活的規律，增加家庭責任，並改變休閒活動。家庭成員常常一起面對各種實際和情感上的挑戰，但卻往往缺乏足夠的支持。這份報告強調了家庭成員在疾病管理中扮演的重要但常被忽視的角色——在病情發作時提供照顧，並在面對自身的無助與沮喪情緒時，給予情感上的支持。
國際銀屑病協會聯合會（IFPA）執行董事Frida Dunger指出：「銀屑病不僅影響患者本身，還對他們的摯愛造成影響。「家庭成員經常承擔起身心的掙扎，在共同應對照護與治療的複雜性時，提供至關重要的支持。」
2024年世界銀屑病日（World Psoriasis Day 2024）旨在提高對這些挑戰的認識，並呼籲建立更強大的支援網絡。國際銀屑病協會聯合會（IFPA）呼籲醫療服務專業人員、社區及政策制定者認識到家庭在疾病管理中所扮演的核心角色，並確保他們獲得所需的資源和支持。
參與方式：
今年的活動邀請個人和家人在社交媒體上使用標籤 #psoriaticdiseaseandfamily 來分享自己的故事，提高大眾對銀屑病的認識。活動資料，包括《深入了解銀屑病：家人的重要性》報告，可於psoriasisday.org瀏覽。
關於IFPA
IFPA於1971年成立，全名為國際銀屑病協會聯合會。IFPA的成員代表全球超過6000萬名銀屑病患者。有關IFPA的更多資訊，請參閱https://ifpa-pso.com。
消息來源: IFPA
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